וואָס איין דאָקטער געדאַנק איז געווען אַ פּשוט פאַל פון עקזעמאַ פֿאַר דערוואַקסן אין דעצעמבער 2008 אנגעהויבן אַכט חדשים פון דאָקטער ס וויזיץ, בלוט טעסץ, רענטגענ-שטראַלן, סקאַנז, ביאָפּסיעס, פּילז, פּאָושאַנז און לאָושאַנז. דעם לעסאָף געפירט צו די דיאַגנאָסיס פון לימפאָמאַ. און ניט בלויז קיין לימפאָמאַ אָבער ט-צעל רייַך ב-צעל, אַ 'גרוי' סאַב-קאטעגאריע פון דיפיוז גרויס ב-צעל, ניט-האָדגקין לימפאָמאַ, בינע 4.
מייַן סימפּטאָמס אנגעהויבן אין נאוועמבער 2008 ווען איך געקומען היים פון שולע. איך האָב געהאט אַ ויסשיט אויף מיין טאָרסאָ וואָס איין דאָקטער געדאַנק איז פונגאַל. עטלעכע טעג שפּעטער, אן אנדער דאָקטער דיאַגנאָסעד פּיטיריאַסיס ראָסעאַ און שטעלן מיר אויף פּרעדניסאָנע. די ויסשיט פּערסיסטיד, פאקטיש געטינג ערגער און איך איז געווען ריפערד צו אַ דערמאַטאַלאַדזשיסט. ער געוואקסן מיין דאָסעס פון פּרעדניסאָנע וואָס קלירד עס אַזוי אַז דורך ניטל טאָג איך געקוקט שיין גוט און דורך ניו יאר יוו, (מיין שוועסטער ס 21) מיין הויט איז כּמעט צוריק צו נאָרמאַל.
דאס האט נישט געדויערט זייער לאנג און שפעט יאנואר איז די אויסשיט צוריקגעקומען.
מיטן פעברואר האבן מיינע אונטערשטע פיס אנגעהויבן וויי, ווי זיי האבן געברענט. זיי געקומען אויס אין ברוזד קוקן לאַמפּס וואָס, נאָך עטלעכע פּאַטאַלאַדזשי טעסץ, באשטעטיקט עריטהמאַ נאָדאָסום. אין דער זעלביקער צייט, מיין נייַע גפּ באפוילן אַ הויט ביאָפּסי ווייַל די ויסשיט איז געווען צוריק און ערגער. די רעזולטאטן פון דעם סאַגדזשעסטיד אַ שפּין בייַסן אָדער מעדיצין אָפּרוף ניט וואָס איז ריכטיק. דעם צושטאַנד קלירד זיך נאָך אַ פּאָר מער וואָכן אויף פּרעדניסאָנע.
איך אומגעקערט צו דער דערמאַטאַלאַדזשיסט פרי מאַרץ פֿאַר אַ טשעק-אַרויף. די ויסשיט איז נאָך דאָרט און נישט רעאַגירן צו קיין מעדאַסאַנז. ווייַל עס איז געווען אין מיין ינער עלנבויגן געגנט און הינטער מיין ניז, און איך געהאט אַ געשיכטע פון קינדשאַפט אַזמאַ, דער דאָקטער האט געהאלטן זיין אָריגינעל דיאַגנאָסיס פון עקזעמאַ פֿאַר דערוואַקסן כאָטש איך געהאט, אין דעם צייט, ויסשיט אויף מיין פּנים, האַלדז, קאַסטן, צוריק , טאַמי, אויבערשטער דיך און גרוין. איך איז געווען באדעקט אין עס און עס איז געווען ווי יטשי ווי עס קען זיין.
אין דעם בינע, מיין הויט איז געווען אַזוי שלעכט אַז מיין טאַטע איז סטראַפּינג מיין געווער מיט באַנדידזשיז איידער איך געגאנגען צו בעט צו האַלטן מיר סקראַטשינג זיי. שפּעט מאַרץ, די ויסשיט אויף מיין געווער איז געווען אַזוי שלעכט איר קען פילן אַז היץ קומען פון זיי פֿון אַ פֿיס אַוועק. מען האט מיך אוועקגעפירט אין שפיטאל ווען די דאקטוירים האבן מיר געזאגט אז עס איז סתם עקזעמא, אז עס איז נישט אינפעקטירט און צו באקומען אן אנטי היסטאמינע. דער ווייַטער טאָג איך איז געווען צוריק צו מיין גפּ וואָס קען שמעקן די ינפעקציע איידער איך האָבן פאַרטיק רימוווינג די באַנדאַזשיז.
די עריטהעמאַ נאָדאָסום אומגעקערט פרי אפריל. א פערטל נאַכט שפּעטער איך איז געווען צוריק אין די דאקטוירים ווען מאַם איז געווען זארגן וועגן די קוק פון מיין אויגן. איין לעדל איז געווען גאַנץ געשוואָלן און עס האָט אויסגעזען ווי איך בין באַזאָרגט מיט אַ ברוין אויג שאָטן רעכט אַרום ביידע אויגן. עטלעכע סטערויד קרעם געזעצט דעם אַראָפּ.
א חודש שפּעטער איך איז געווען צוריק אין די גפּס מיט אַ ינפעקציע אין מיין אויג גערופן Phlyctenular Conjunctivitis. סטערויד טראפנס יווענטשאַוואַלי קלירד דעם אַרויף.
די CT יבערקוקן סאַגדזשעסטיד מעגלעך סאַרקאָידאָסיס אָבער דער ראַדיאָגראַפער וואָלט נישט ויסשליסן לימפאָמאַ.
א פיין נאָדל ביאָפּסי איז אָרדערד. צוויי טעג שפּעטער, אונדזער גפּ טעלעפאָנירט צו זאָגן אַז לימפאָמאַ איז באשטעטיקט. בשעת טכילעס איך איז געווען סטאַנד און בייז אויף די דיאַגנאָסיס און האט אַ וויינען וועגן אים, מיין משפּחה און איך זענען פאקטיש גאַנץ ריליווד צו האָבן אַ דיאַגנאָסיס און צו וויסן אַז עס איז טרעאַטאַבאַל און קיוראַבאַל.
איך איז געווען ריפערד צו די RBWH אונטער דער זאָרג פון העמאַטאָלאָגיסט ד"ר קירק מאָריס.
ד"ר מאָריס באפוילן פילע טעסץ אַזאַ ווי האַרץ פונקציע, ליבלינג יבערקוקן, ביין מאַרך און לונג פונקציע וואָס זענען דורכגעקאָכט אין דער ווייַטער וואָך. די PET אנטפלעקט אַז מיין לימפאַטיק סיסטעם איז רידאַלד מיט ראַק.
עס איז געווען אויב מיין גוף געוואוסט אַז די קרענק איז לעסאָף פּיקט זיך ווי אין די סוף פון די טעסץ, מיין גוף האט פאַרמאַכן אַראָפּ. מיין זעאונג איז געווען ימפּערד, מיין רעדע איז געווען סלערי און מיין זכּרון איז ניטאָ. איך איז געווען מיד אַדמיטאַד צו שפּיטאָל און אַ MRI דורכגעקאָכט. איך סטייד אין שפּיטאָל פֿאַר 10 טעג בעשאַס וואָס זיי אויך דורכגעקאָכט אן אנדער לימף נאָדע ביאָפּסי, איך געזען זייער דערמאָ און אויג דאקטוירים און איך געווארט פֿאַר וואָס באַהאַנדלונג זיי וואָלט שטעלן מיר אויף פֿאַר מיין ראַק.
מיין רעליעף צו לעסאָף האָבן אַ דיאַגנאָסיס איז פארבליבן איבער מיין חדשים פון באַהאַנדלונג און איך שטענדיק אנגעקומען אין די שפּיטאָל, צי פֿאַר אַ טשעק-אַרויף אָדער קימאָו, מיט אַ שמייכל אויף מיין פּנים. די נורסעס אָפט קאַמענטאַד אויף ווי פריילעך איך געווען און זענען זארגן אַז איך איז נישט קאָפּע אָבער שטעלן אויף אַ העלדיש פּנים.
טשאַפּ-ר איז געווען די טשעמאָ פון ברירה. איך געהאט מיין ערשטער דאָזע אויף יולי 30 און דעמאָלט פאָרטנייטלי נאָך דעם ביז 8 אקטאבער. א קאָרט און אן אנדער ליבלינג זענען אָרדערד איידער איך געזען דר מאָריס ווידער שפּעט אקטאבער. קיינער פון אונדז איז בכלל נישט סאַפּרייזד ווען ער האָט מיר געזאָגט אַז דער ראַק איז נאָך דאָרט און אַז איך וואָלט דאַרפֿן נאָך אַ קייַלעכיק קימאָ, דאָס מאָל ESHAP. ער האט אויך דערמאנט אַז אַ סטעם צעל טראַנספּלאַנט איז געווען אויף די קאַרדס.
ווייַל דעם טשעמאָ איז געווען איבערגעגעבן דורך ינפיוזשאַן איבער 22 שעה פֿאַר פינף טעג מיט דעמאָלט אַ 14 טאָג ברעכן, איך האט אַ PIC שורה ינסערטאַד אין מיין לינקס אָרעם. איך אויך געמאכט די מערסט פון זיין פריי פֿאַר מעלבורן קאַפּ און געגאנגען צו אַ פּאַרטיי איידער איך אָנהייבן די ESHAP. דאָס איז געווען ריפּיטיד דרייַ מאָל, ענדיקן פּונקט איידער ניטל. בעשאַס דעם מאָל איך איז געווען זייער קעסיידערדיק בלודז און איז געווען אַדמיטאַד אין נאוועמבער אַזוי זיי קען שניט מיין סטעם סעלז פֿאַר די טראַנספּלאַנט.
איבער דעם גאַנצן פּעריאָד מיין הויט איז געבליבן די זעלבע - פאַרקריפּלט. מייַן לינקס אָרעם סוועלד אַרויף ווי איך האט דעוועלאָפּעד בלוט קלאַץ אַרום די PIC אַזוי איז געווען צוריק צו שפּיטאָל יעדער טאָג פֿאַר בלאַדז און שטעלן אויף בלוט טינערז און אויך האט אַ פּלאַטעלעט טראַנספוסיאָן. די PIC איז אַוועקגענומען נאָר נאָך ניטל און איך געמאכט די מערסט פון דעם איז געגאנגען צו ברעג פֿאַר אַ פּאָר פון טעג. (איר קענען נישט באַקומען אַ PIC נאַס.)
יאנואר 2010 און איך איז געווען צוריק אין די שפּיטאָל צו לערנען וועגן מיין אַוטאָלאָגאָוס ביין מאַרך טראַנספּלאַנט (מיין אייגענע סטעם סעלז), און פֿאַר פאַרשידן באַסעלינע טעסץ און די ינסערשאַן פון אַ היקמאַן שורה.
פֿאַר אַ וואָך זיי פּאַמפּט מיר פול מיט טשעמאָ דרוגס צו טייטן אַוועק מיין ביין מאַרך. א ביין מאַרך אָדער סטעם צעל טראַנספּלאַנט איז ווי קראַשינג די שווער פאָר פון אַ קאָמפּיוטער און ריבילדינג עס. מייַן טראַנספּלאַנט איז געווען פרי נאָך לאָנטש און גענומען אַלע 15 מינוט. זיי שטעלן 48 מל פון סעלז צוריק אין מיר. איך פּעלץ ווונדערלעך נאָך דעם און איז געווען אַרויף און וועגן זייער געשווינד.
אבער יינגל, איך קראַך אַ ביסל טעג נאָך דעם. איך פּעלץ עקלדיק, איך געהאט געשווירן אין מיין מויל און האַלדז, איך האָב נישט עסן און אַ ביסל טעג נאָך די טראַנספּלאַנט, איך איז געווען יסורים מיט ווייטיק אין מיין בויך. א CT איז געווען באפוילן אָבער גאָרנישט געוויזן. דער ווייטיק פארבליבן אַזוי איך איז געווען שטעלן אויף אַ קאָקטייל פון דרוגס צו באַפרייַען עס. און נאָך קיין רעליעף. איך האט מיין באַגס פּאַקט צו גיין היים נאָך דריי וואָכן אָבער איך איז געווען טרויעריק לאָזן אַראָפּ. ניט בלויז איז איך נישט ערלויבט היים, אָבער איך איז געווען ראַשט אין כירורגיע אויף 1 מער ווי זיי איינגעזען אַז מיין בויך איז פול פון ייטער. דער בלויז גוט נייַעס אין דעם צייַט איז געווען די סטעם סעלז האָבן גענומען געזונט און 10 טעג נאָך די טראַנספּלאַנט מיין הויט לעסאָף סטאַרטעד היילונג.
אָבער, איך ענדיקט זיך סעלאַברייטינג מיין 19 דיין געבורסטאָג אין יקו און ווייגלי געדענקען די בינטל פון באַלונז וואָס מיין אַני געקויפט צו מיר.
נאָך אַ וואָך פון זיין אויף אַ קאָקטייל פון ווייטיק מעדס (אַ פּלאַץ פון וואָס האָבן אַ גאַס ווערט) און ברייט ספּעקטרום אַנטיביאַטיקס, די דאקטוירים אין יקו לעסאָף האָבן אַ נאָמען פֿאַר די זשוק וואָס האט געמאכט מיר קראַנק נאָך מיין טראַנספּלאַנט - מיקאָפּלאַסמאַ האָמיניס. איך געדענק גאָרנישט אין דער צייט, ווייַל איך איז געווען זייער קראַנק און געהאט צוויי סיסטעם פייליערז - מיין לונגען און גי טראַקט.
דריי וואָכן שפּעטער און טויזנטער פון דאָללאַרס ווערט פון טעסץ, דרוגס, דרוגס און מער דרוגס, איך בין באפרייט פון יקו און צוריק צו דער אָפּטיילונג ווו איך סטייד פֿאַר בלויז איין וואָך. מיין גייַסטיק שטאַט נאָך ספּענדינג 8 וואָכן אין שפּיטאָל ווען איך איז געווען ערידזשנאַלי געזאָגט 4 איז נישט פאַקטיש גוט. איך בין באפרייט געווארן פון שפּיטאָל פּונקט אין צייט פֿאַר יסטער מיט די צוזאָג אַז איך וואָלט אָנטייל נעמען פֿאַר טשעק-אַפּס צוויי מאָל אַ וואָך. א חודש אויס פון שפּיטאָל און איך ענדיקט זיך מיט די פּאַסקודנע פאַל פון שינגלעס וואָס דויסט דריי וואָכן.
פון די צייט איך סטאַרטעד טשעמאָ ביז נאָך יקו, איך פאַרפאַלן מיין לאַנג ברוין האָר דריי מאָל און מיין וואָג איז געווען פֿון 55 קג צו איבער 85 קג. מייַן גוף איז באדעקט מיט סקאַרס פון ביאָפּסיעס, כירורגיע, דריינאַדזש באַגס, צענטראל שורות און בלוט טעסץ, אָבער איך בין ראַק פריי און איך בין איצט זינט מיין טראַנספּלאַנט אין פעברואר 2010.
מיין דאנק פארן שטאב פון RBWH אָפּטיילונג 5C, העמאַטאָלאָגי, און יקו פֿאַר גענומען אַזאַ גוט זאָרגן פון מיר און מיין משפּחה.
אין דעם פּעריאָד, איך אויך געשיקט צו זען אַ גענעראַל דאָקטער. איך בין געווען אַ גאַנץ רעטעניש פֿאַר אים. ער באפוילן 33 בלוט טעסץ אין דריי וויזיץ בעשאַס וואָס ער פּיקט זיך אַז מיין ACE לעוועלס (אַנגיאָטענשאַן קאָנווערטינג ענזיים) איז הויך. מייַן יגע לעוועלס זענען אויך אַבנאָרמאַלי הויך, זיצן ביי 77 600, אַזוי ער געקוקט אויף היפּער-יגע סינדראָום. ווען מיין ACE לעוועלס זענען טשאַנגינג, ער באפוילן דעם פּראָבע ווידער, דערציילט מיר אַז אַ קאָרט יבערקוקן וואָלט זיין אָרדערד אויב די פּראָבע איז געווען הויך. מייַן משפּחה און איך האָבן קיינמאָל געווען אַזוי צופרידן צו באַקומען אַ טעלעפאָן רוף פון אַ דאָקטער ס כירורגיע צו זאָגן עס איז געווען עפּעס פאַלש. עס מענט אַז מיר זענען אַלעווייַ אויף די וועג צו אַ דיאַגנאָסיס וועגן וואָס איז געווען קאָזינג אַלע די מאָדנע טינגז וואָס זענען געשעעניש אין מיין גוף.
